SuperMAV & Autres AVS

Actualités

• Journée dédiée aux jeunes atteints de malformation vasculaire rare7 août, 2025
  LA TRANSITION ADOS-ADULTES DE 14 A 24 ANS AVEC UNE ATTEINTE VASCULAIRE QUELS ENJEUX ? QUELLES RESSOURCES ? LES CENTRES MALADIES RARES PARIS NORD ET LES ASSOCIATIONS VOUS INVITENT À EN DISCUTER. Le samedi 04 octobre 2025, à l’hôpital Lariboisière. Le projet est soutenu par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-Nord. Au programme : des échanges avec temps de présentations mutuelles entre les acteurs hospitaliers et les… Lire la suite : Journée dédiée aux jeunes atteints de malformation vasculaire rare
• Devenir Adhérent / Donateur7 août, 2025
  En faisant un don à l’association SuperMAV & Autres AVS, vous apportez votre soutien à nos patients bénévoles, qui luttent pour faire connaître ces maladies et pour que la recherche avance. Adhérer Adhérer c’est avant tout : Avantages fiscaux Tous les dons donnent droit à : Ainsi, un don de 50 € ne vous coûte que 17 €. Nous… Lire la suite : Devenir Adhérent / Donateur
• Groupe de parole7 août, 2025
  Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de parole
• #LundiQuestions par FAVAMulti6 juillet, 2025
  Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : «Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ?». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de D-Dimères nécessite… Lire la suite : #LundiQuestions par FAVAMulti
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  Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 202510 mars, 2025
  Le 28 février 2025, la 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a été célébrée avec éclat à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cet événement, orchestré par Florence Gizard et le Dr Annouk Bisdorff, a offert une plateforme précieuse pour le dialogue entre patients, adhérents et professionnels de santé, mettant en lumière la complexité… Lire la suite : Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025