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- Bonne année 2026 !
En ce début de nouvelle année, toute l’équipe vous adresse ses meilleurs vœux. Cette année encore, nous souhaitons réaffirmer notre engagement à vos côtés : être présents dans les moments difficiles comme dans les instants d’espoir, offrir une écoute attentive, un soutien sans jugement et un espace de partage fondé sur la solidarité et la… Lire la suite : Bonne année 2026 ! - Médiation thérapeutique par photolangage
Annaëlle et Shemsi, les psychologues de la filière FAVA Multi mettent en place des groupes de médiation thérapeutique autour du Photolangage. Cette médiation a pour objectifs de faciliter l’expression des émotions et expériences liées à la maladie rare et aussi de favoriser le partage et l’échange entre participants vivant des situations similaires. Ce groupe est… Lire la suite : Médiation thérapeutique par photolangage - Groupe de parole
Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de parole - Bilan Marche des Maladies Rares 2025
Il y a des moments où le virtuel laisse place à la réalité, et où les échanges numériques se transforment en vrais sourires partagés. Ce samedi 6 décembre, à l’occasion du Téléthon, une partie de la famille SuperMAV & Autres AVS s’est réunie à Paris pour un moment fort. Du virtuel au réel Répondant à… Lire la suite : Bilan Marche des Maladies Rares 2025 - Vente de goodiesNous mettons en vente des goodies, au prix unique de 20e, au profit de l’association. Retrouvez des tote-bag, des t-shirt et des trousses de toilettes. Tout est personnalisable. En achetant ces objets vous soutenez la cause des anomalies vasculaires superficielles rares et vous contribuez aux différentes actions que nous mettons en place pour venir en aide… Lire la suite : Vente de goodies


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